El Hospital Infanta Elena y la Federación de Asociaciones de Familiares de Pacientes de Alzheimer y Otras Demencias de Huelva han vuelto a convocar, un año más, a afectados, cuidadores y personal de centros sanitarios y unidades de día del movimiento asociativo para tratar sobre las especiales características de las personas que presentan algún tipo de demencia, así como de sus necesidades y las de su entorno desde muy diferentes puntos de vista: el familiar, el sanitario y el social.
La XI edición de los Encuentros sobre Alzheimer, que vienen organizando ambas entidades con una gran afluencia de asistentes en cada ocasión, está dedicado este año a analizar los cambios que se están produciendo en el perfil del paciente con demencia, que presenta una edad cada vez más precoz y, por lo tanto, que requiere de un abordaje familiar y social diferente, en una sociedad también cambiante y en evolución, que se plantea nuevos retos de cuidado para un problema de salud que no deja de crecer. Se estima en más de 10.000 los pacientes con Demencia, solo causada por enfermedad de Alzheimer, que existen en la provincia onubense.
El acto de apertura de esta jornada ha estado presidido por la delegada territorial de Salud y Familias de Huelva, Manuela María Caro, por la directora gerente del Hospital Infanta Elena, Julia Paloma Hergueta y por el presidente de la Federación Provincial de Asociaciones de Familiares de Enfermos, José María Cano, que han querido poner en valor estos encuentros, como un referente ya consolidado en la provincia para el análisis de la evolución de la demencia en la provincia y como punto de encuentro para familiares y profesionales con un objetivo común, mejorar la calidad de vida de pacientes y cuidadores.
Los responsables provinciales han recordado que este XI Encuentro sobre Alzheimer ha nacido del trabajo colaborativo y las numerosas iniciativas conjuntas que han desarrollado el Hospital Infanta Elena y la Federación de Asociaciones de Huelva durante los últimos años, demostrando que la implicación de los pacientes y sus familias en la organización de la asistencia supone un elemento de mejora significativo en la lucha contra la enfermedad y, sobre todo, en el mantenimiento de una buena calidad de vida.
Para la delegada de Salud, la necesidad de habilitar una respuesta común desde el movimiento asociativo y desde la propia Administración, resulta cada día más necesario, pues ambas entidades comparten el objetivo de hacer frente a la enfermedad y a los retos que ésta plantea al sistema sanitario, a las familias afectadas y a la sociedad en su conjunto.
El Encuentro ha contado con la ponencia inicial de la doctora Inés Bonilla, médico de familia y experta en Demencia que, además de ofrecer una panorámica general sobre los cambios experimentados en este ámbito en los últimos años, ha destacado el importante incremento registrado en nuestro entorno de otro tipo de patologías causante del deterioro cognitivo, como son la Demencia por Cuerpos de Lewy o bien la Demencia de origen vascular, en las que el número de casos cada día es mayor.
Estos cambios en la organización y el alcance de la asistencia surgen de un mayor conocimiento de estas patologías neurológicas, de la disponibilidad de mejores herramientas para la definición del diagnóstico, y también de una sociedad en general más alerta ante la aparición de ciertos síntomas de alarma, que está favoreciendo la detección en etapas más iniciales y, por lo tanto, la posibilidad de ralentizar la progresión de la enfermedad y de impulsar determinadas terapias farmacológicas y de estimulación cognitiva que mejoren el estado del paciente.
Una evolución que no solo han experimentado los métodos de diagnóstico y de atención sanitaria, sino también la propia sociedad y las dinámicas familiares, que no son las mismas y que aportan nuevos elementos a tener en cuenta a la hora de desarrollar determinadas líneas de trabajo en lo sanitario y lo social. El sociólogo y profesor de la Universidad de Huelva, Iván Rodríguez, ha sido el encargado de analizar estos cambios y darnos las claves necesarias para entender el entorno actual en el que se desenvuelven los pacientes.
Pero además de un marco teórico que nos permita conocer en general la situación actual, las distintas ediciones de estos Encuentros siempre han contado con la voz propia de los pacientes y de sus familias, que han ofrecido su testimonio y nos han permitido conocer en primera persona la realidad de las familias onubenses. Una perspectiva que legitima los debates y que ha estado moderada por la psicóloga de AFA-Huelva, Gabriela Consuegra.
Y para terminar, una mesa redonda imprescindible con los trabajadores sociales del Hospital Infanta Elena, Manuel García y Paloma Vázquez y la enfermera de enlace del centro de salud de Los Rosales, Sonia García, en la que se ha podido conocer también cual es la respuesta que, como Administración pública y como sociedad, estamos ofreciendo a los pacientes y sus familias. Con esta intención, los recursos sociales y sanitarios activados y las posibilidades de decisión sobre el final de la vida han sido también objeto de debate en unas jornadas en las que la participación y el diálogo han sido siempre una seña de identidad en todas sus ediciones.
Esta línea de trabajo con las asociaciones de pacientes se enmarca dentro de la estrategia de Participación Ciudadana que están desarrollando los profesionales sanitarios y que responde también a los objetivos desarrollados por el nuevo Plan Andaluz de Alzheimer impulsado por la Consejería de Salud y Familias, entre cuyos contenidos se encuentra la colaboración plena con las asociaciones de familiares de afectados como vehículo de expresión y canal de comunicación entre los pacientes y las administraciones.
