La historia de Martina, una niña de Huelva de 14 años afectada por piel de mariposa, ha salido a la luz esta semana a través del programa Mucho que Contar de Teleonuba, presentado por Sergio Garrido. La joven estuvo acompañada por su madre, Mari Ángeles, y ambas compartieron la dura realidad que viven a diario debido a esta enfermedad genética que afecta a múltiples capas de la piel.
Martina padece lesiones en todo el cuerpo y cualquier roce o fricción le provoca ampollas y heridas dolorosas. Además, tiene pérdida de visión en un ojo, no puede comer por boca y requiere un botón gástrico para alimentarse. Sus pies también están afectados y necesita silla de ruedas. Las curas son extremadamente largas: los domingos dedica unas ocho horas a tratarlas, mientras que otros días pueden ser parciales, siempre con mucho dolor. La madre reconoce que esta situación afecta a toda la familia, limitando su tiempo libre y generando momentos de ansiedad a la niña.
La familia celebra ahora un respiro gracias al anuncio de la Junta de Andalucía, que asumirá el coste del medicamento que necesita Martina. "No esperábamos este anuncio y lo recibimos con mucha alegría", afirmó su madre. Este tratamiento representa una esperanza para mejorar la calidad de vida de la niña, aunque aún enfrentan desafíos, como la falta de un dermatólogo especializado en Huelva, que obliga a desplazamientos a Madrid.
Martina y su madre hicieron un llamamiento a la sociedad para visibilizar la enfermedad y apoyar a otras personas afectadas. Recomiendan visitar la web de Debra, Asociación de Piel de Mariposa.
Martina agradeció a la fundación y a Leo, el niño que ha promovido la visibilidad de la enfermedad y, gracias a su iniciativa, ha hecho posible la subvención del medicamento.
