- En este día pretenden dar a conocer la enfermedad y procurar un acceso al diagnóstico y al tratamiento.
La Asociación Hemofilia Andalucía ha organizado varias actividades para dar visibilidad a esta enfermedad genética. El Día Mundial de la hemofilia se conmemora el lunes 17 de abril, y este año tendrá el lema "Acceso para todos: La prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial".
En este día pretenden dar a conocer la enfermedad y procurar un acceso al diagnóstico y al tratamiento, "evitando las consecuencias de esta enfermedad rara que afecta a más de 3.000 personas en España, y procurando una mejora en la calidad de vida de la persona que la padece", indican desde ASPHA.
"No hay nada más conmovedor para alguien de nuestra comunidad que escuchar que un niño con un trastorno de la coagulación puede jugar con sus amigos, ir a la escuela y sencillamente disfrutar de una mejor calidad de vida porque tiene acceso a un tratamiento adecuado. Controlar y prevenir hemorragias es realmente fundamental para una mejor calidad de vida", explica César Garrido, Presidente de la Federación Mundial, en relación a la hemofilia y otros trastornos de la coagulación.
Desde Hemofilia Andalucía, afirman que "si quieres portar tu granito de arena y mejorar la vida de miles de personas" puedes compartir una foto en tus redes sociales de la fachada del Ayuntamiento de Huelva, del Gran Teatro o del Muelle del Tinto, los cuales se iluminarán en rojo el próximo lunes como muestra de apoyo. "Si lo prefieres, también puedes hacerte una foto con una prenda roja y sumarte al #retoprendaroja", indican,
"No olvides compartirla en redes sociales mencionando a @hemoandalucia y utilizando los hashtags: #diamundialhemofilia #retoprendaroja #fedhemo #hemoandalucia #whd2023 #ligthitup. También puedes enviárnosla a nuestro WhatsApp 600233848 y nosotras la compartimos por ti", han recordado.
Hemofilia
La hemofilia es una enfermedad genética que afecta a la coagulación de la sangre, lo que ocasiona que, las personas que la padecen, sangren durante más tiempo. Algunas personas presentan hemorragias espontáneas en articulaciones, músculos u otras partes del cuerpo, las cuales pueden derivar en movilidad reducida permanente.
Actualmente, en España, más de 3000 personas padecen esta enfermedad rara.