Mari Luz Moya, madre de una 'gran prematura' : “Cuando mi hija nació pesaba 780 gramos y cabía en una mano”

  • El viernes 17 de noviembre se celebró el Día Mundial del Niño/a Prematuro para sensibilizar y dar visibilidad a las necesidades de estos bebés y sus familias

Antes y después de Mari Luz
photo_camera "Antes y después" de Mari Luz

Un bebé se considera nacido a término cuando el parto se produce entre las 37 y 42 semanas de gestación. Hasta ese momento, el feto desarrolla cada uno de sus órganos lentamente en el interior del útero de la madre hasta que, al fin, llega el momento de salir al exterior.

Un "embarazo bonito y normal" era lo que Mari Luz Moya y su marido, Jaime García, tenían previsto para su primeriza hasta que durante la semana veintidós algo pareció ir fuera de lo esperado. "Mari Luz nació quince semanas antes. Pesaba 780 gramos y cabía en una mano. Cuando me explicaron lo que podía ocurrir, los riesgos a los que nos enfrentábamos, fue un choque de realidad muy grande. Después analicé la situación y pensé que no iba a dejar de disfrutar ni un solo segundo de ella".

Día de la Prematuridad en el HJRJ / Fotografía de Isabel Romero

"Una de las posibilidades que se barajaban era que mi hija naciera con parálisis", cuenta Mari Luz. Un reposo que pareció eterno para minimizar todo tipo de riesgos, con aún resquicios de la pandemia de COVID-19 y postrada en una cama del hospital con contacto cero convirtió la situación en aún más extrema.

Mari Luz fue uno de los llamados bebés grandes prematuros: mientras que el 10% de los nacidos son prematuros, tan sólo entre el 1% y el 2% son grandes prematuros. "Cuando nació mi hija y la vi por primera vez entendí que era una situación grave. Hubo que transfundirle sangre dos veces al día siguiente del parto. Nuestro mayor miedo era que no siguiera con nosotros/as. Y ahora ahí está, ¡como una moto!", cuenta la madre.

Recuerda una de las frases más escuchadas durante los primeros meses de vida de su hija: “tranquila, eso es solo esperar a que coja peso y para casa”. Lejos de ese repetido mantra, Mari Luz recuerda el proceso como una dura lucha en equipo — profesionales del hospital, padres y bebé— .

“El Hospital se convierte en un lugar de apoyo. Acaban siendo parte de tu propia familia porque son los únicos que saben guiarte en este proceso. Ahora, Mari Luz corre, anda y disfruta como cualquier otra niña. Es importante no tener miedo: que tu hija explore todo lo que puede hacer, confiar en que realmente puede hacerlo y, si identificas algo que le cuesta, tener paciencia: tenemos toda la vida por delante para lograrlo”.

Manoli, Mari Luz y Mari Luz / Fotografía de Isabel Romero

Un bebé gran prematuro  —nacido por debajo de las 32 semanas de gestación— cuenta con órganos aún "inmaduros". Tendrá que aprender a “respirar por sí solo, succionar o comer para nutrirse”. La edad gestacional de nacimiento marcará, en gran parte, el proceso de crecimiento del bebé: con 34 o 35 semanas posee órganos más desarrollados, mientras que uno con tan solo 25 semanas y con un peso de 500 gramos requerirá, en muchos casos, de soporte respiratorio, nutrición parenteral e incluso semanas de hospitalización.

"Suelen necesitar un respirador e incluso intubación. También se pueden enfrentar a problemas nutricionales, puesto que hasta alrededor de las 34 semanas de gestación no se desarrolla el reflejo que les permitirá succionar, tragar y respirar al mismo tiempo. Hay que ir poco a poco, tratando y cubriendo las necesidades del bebé a todos los niveles", reflexiona Manoli Rebollo, enfermera especialista en Pediatría de la Unidad de Neonatología del Hospital Juan Ramón Jiménez.

"En Neonatología del Hospital intentamos que la familia participe siempre de los cuidados que le damos al niño/a; que los padres o madres no sean meros espectadores y que se cree un vínculo fuerte, al igual que se crearía en casa". Una de las técnicas más utilizadas para acercar al bebé a sus padres es el denominado método canguro: cuando el bebé está estable, el progenitor se destapa el pecho sobre el que apoyamos al niño para que estén en contacto piel con piel. “Luego, lo cubrimos con una mantita. Está demostrado científicamente y nosotras lo corroboramos día a día: el método favorece a la ganancia ponderal de peso, aporta estabilidad respiratoria y fortalece el vínculo emocional entre ambos".

Día de la Prematuridad en el HJRJ / Fotografía de Isabel Romero

"Dentro de la Unidad de Neonatología del Hospital Juan Ramón Jiménez ocurren cosas desconocidas para la sociedad. Estos bebés son pequeños supervivientes y se agarran a la vida como nadie. Es un trabajo muy satisfactorio cuando los ves aparecer con un año o dos sanos y grandes", afirma Manoli, que a sus treinta años de carrera en el Hospital aún se le sigue erizando la piel.

El primer objetivo de los profesionales de esta unidad es, como es de imaginar, la supervivencia de estos bebés. El segundo, que los niños y niñas sobrevivan con la mayor calidad de vida, fuera de riesgo de patologías y secuelas y con condiciones similares o iguales a las de cualquier otro recién nacido.

Recrear el útero materno, a través de las incubadoras y los cuidados de especialistas, es crucial para que los bebés sigan creciendo. "Los aislamos del ruido y de la luz con mantas térmicas que les quitan hasta el 90% de la luz externa. Además, tenemos un sensor de sonido para que, pasados unos decibelios, nos avise de si el ruido que se está emitiendo es estresante para el bebé. Cuando los bebés están contenidos en incubadoras, los cubrimos con mantas y con nuestras manos o con las de los padres tratando de recrear el útero materno. Hacen presión contra las paredes uterinas y también así desarrollan su musculatura".

En la Unidad del Hospital onubense, el porcentaje de supervivencia de los prematuros menores de 32 semanas es superior al 90%. “En países de renta baja, el porcentaje desciende a un 50% de supervivencia. Basándose en estos datos, la OMS está promoviendo medidas costo-efectivas a nivel mundial que ya existen: hablamos de aportar calor, favorecer la lactancia materna, tratar precozmente las infecciones y administrar a todos los recién nacidos prematuros una presión de la vía aérea continua para disminuir el riesgo de problemas respiratorios”, cuenta Elisabet Gómez, pediatra de la Unidad de Neonatología del Hospital.

Día de la Prematuridad en el HJRJ / Fotografía de Isabel Romero

A pesar de un descenso en la mortalidad relacionada con la prematuridad, el riesgo de discapacidad a lo largo de la vida de un niño o niña gran prematuro es mayor, con posibilidades de sufrir problemas auditivos, visuales, o problemas de aprendizaje, entre otros.

“A nivel personal, es un trabajo muy enriquecedor ver como los niños salen adelante sin discapacidad, aunque no podemos dejar de mencionar a aquellos que se quedan por el camino o a los que sí que sufren secuelas por el nacimiento prematuro. Son los casos menores e intentamos siempre evitarlos, pero son niños que posteriormente necesitan mayores cuidados, reingresos a lo largo de su vida, rehabilitación y una atención sanitaria por muchos especialistas”, cuenta Elisabet.

Una correcta rehabilitación y una imprescindible atención temprana podrá igualarlos o acercarse a sus coetáneos nacidos a término. “Una vez que son dados de alta, van a atención temprana donde algunos están hasta los seis años. Allí se trabaja con ellos y se les estimula para potenciar su crecimiento y aumentar su calidad de vida”.

Mari Luz (hija) y Mari Luz (madre) / Fotografía de Isabel Romero

“Cuando nació mi hija, yo me grabé a fuego en la cabeza que no dejaría de disfrutar de ella ni un solo segundo y así lo hice. Le cantaba canciones para tener algo entre las dos y la tocaba siempre que era posible. Ahora, miro las fotos de entonces y me enorgullece la fuerza con la que hemos luchado”, narra Mari Luz.

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