La Junta de Andalucía asumirá el coste del tratamiento para la enfermedad conocida como piel de mariposa que padece Leo, el niño sevillano cuya petición para acceder al medicamento Vyjuvek se hizo viral. El anuncio lo ha realizado este jueves 12 de marzo el presidente andaluz, Juanma Moreno, durante la sesión de control celebrada en el Parlamento de Andalucía.
Leo ha asistido a la sesión acompañado de su madre tras mantener un encuentro previo con el presidente de la Junta. El menor llegó al Parlamento en su silla de ruedas y su presencia generó una gran expectación en los pasillos de la Cámara, donde diputados de todos los grupos parlamentarios se acercaron a saludarle y a interesarse por su situación.
Durante su intervención, Moreno explicó que la Junta asumirá el coste del medicamento una vez que la Agencia Española del Medicamento ha autorizado su uso. La medida beneficiará tanto a Leo como al resto de personas que padecen esta enfermedad en Andalucía, donde se calcula que unas 45 personas conviven con la epidermólisis bullosa, conocida como piel de mariposa.
El tratamiento al que podrá acceder el menor es Vyjuvek, una terapia innovadora que ayuda a cerrar heridas en la piel de los pacientes con esta enfermedad. El medicamento favorece la cicatrización de las lesiones y puede reducir de forma significativa el dolor que provoca esta dolencia, lo que supone una mejora importante en la calidad de vida de los afectados.
La madre de Leo ha explicado que su hijo lleva más de una década conviviendo con heridas abiertas provocadas por la enfermedad. Según ha señalado, el tratamiento permitirá aliviar algunos de los síntomas más duros de esta patología, como el dolor constante o el picor que producen las lesiones.
El propio Leo también ha mostrado su satisfacción tras conocer la noticia. El menor ha señalado que espera que el tratamiento le permita aliviar el dolor que sufre desde pequeño y mejorar su día a día.
Vyjuvek es un medicamento pionero cuyo coste es muy elevado. Según se ha explicado, el tratamiento puede alcanzar alrededor de 100.000 euros al mes, lo que supone un gasto que puede llegar a millones de euros a lo largo de la vida de una persona con esta enfermedad.
Juanma Moreno ha indicado que el medicamento podría estar disponible en pocas semanas para Leo y el resto de pacientes que padecen esta dolencia en Andalucía. El presidente andaluz ha señalado además que espera que el coste del tratamiento pueda reducirse en el futuro a medida que otras comunidades autónomas comiencen a demandarlo.
El anuncio ha sido recibido con aplausos durante la sesión de control del Parlamento andaluz, donde los distintos grupos parlamentarios han trasladado su reconocimiento a Leo y a su familia tras la visibilidad que ha dado a esta enfermedad rara.
