Éxito rotundo en la celebración de la tercera edición anual consecutiva de la Charla-Coloquio sobre Enfermedades Raras en Villablanca, que organiza la organización de pacientes MPS España, y que este año ha estado dedicada a la mucolipidosis, enfermedad metabólica hereditaria que influye a nivel celular y de la que sólo existen dos casos diagnosticados en Andalucía y cinco en España. Se contabilizan poco más de medio centenar de casos en todo el planeta. La jornada contó con una gran asistencia y recaudación solidaria por la causa y fue en especial importante por la “sensibilidad” y el “gran nivel” de los profesionales médicos que participaron en las ponencias.
La organizadora del evento, Elena Lorenzo Carro –cuya hija padece mucolipidosis-, la III Charla-Coloquio ha sido “todo un éxito”, y sin duda ha contribuido a concienciar a la población y de visibilizar la lucha de los afectados y las familias, y de” lo importante que es la investigación en la mucolipidosis y el resto de enfermedades raras”.
La charlas se desarrollaron este sábado en el Centro de Interpretación de la Danza de Villablanca (sala de conferencias ‘Domingo Ambrosio’), y contaron con la intervención de un nutrido grupo de médicos. La presentación corrió a cargo de la pediatra Mercedes Mier Palacios, del hospital Juan Ramón Jiménez, mientras que las intervenciones estuvieron protagonizada por Manuela Díaz (pediatra del Juan Ramón Jiménez; Antonio González Meneses, de la Unidad de Dismorfología del hospital Virgen del Rocío de Sevilla), el traumatólogo infantil David Farrington Rueda, y Jordi Cruz Villalba, director de la Asociación MPS Lisosomales y responsable de investigación y formación de la Fundación FEDER.
Además, el evento, que sirvió para poner en contacto a familias de afectados, asociaciones de personas con discapacidad y profesionales sanitarios, también acogió la presentación del libro ‘Realidad Invisible’, de Antonio Guerrero, quien ha tenido un importante gesto con la causa solidaria donando parte de la recaudación de su obra a la investigación sobre la mucolipidosis.
“Es lo mejor que nos llevamos de esta cita, el alto nivel de los médicos que han sabido explicar y dar a conocer las enfermedades raras, y en especial la mucolipidosis, que tiene registrados muy pocos casos”. La jornada concluyó con una cena benéfica en la Nave Municipal, a la que asistieron casi 150 comensales, además de los de la ‘Mesa 0’- en la que recogieron fondos para destinarlos a la investigación y al atención de los afectados por la mucolipidosis o cualquier enfermedad rara.
La Asociación MPS España es una entidad sin ánimo de lucro que es una referencia en España por su trabajo a la hora de dar a conocer las enfermedades Lisosomales como las Mucopolisacaridosis (MPS) y Síndromes relacionados (SR) y Enfermedad de Fabry entre otras y su misión es dar apoyo a las personas y familias que sufren estas patologías, mejorar su calidad de vida y favorecer su integración social, así como fomentar la investigación científica.
Agradecimiento a los colaboradores
Por otro lado, Elena Lorenzo Carro ha querido agradecer la implicación de todas las instituciones y entidades que se han volcado colaborando con la jornada. Y dirigió un especial agradecimiento al Consorcio de Transporte Sanitario de Huelva, cuya actividad prevista con ambulancias finalmente no pudo celebrarse con motivo de las inclemencias meteorológicas.
No obstante, Lorenzo Carro ha trasladado su “profundo agradecimiento” al Consorcio de Transporte Sanitario de Huelva y al resto de entidades por aportar su grano de arena a una causa tan importante y que necesita visibilización. Desde el Consorcio de Transporte Sanitario han trasladado a la organización su disposición de colaborar en éste y otros eventos.
