El Hospital Juan Ramón Jiménez refuerza su compromiso con los pacientes de ELA
El Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez de Huelva se ha sumado a la conmemoración del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que se celebra el 21 de junio, con una mesa de sensibilización centrada en la atención especializada que ofrece su unidad multidisciplinar a los 23 pacientes diagnosticados actualmente en la provincia. La actividad principal ha consistido en la instalación de una mesa informativa en la zona de consultas externas, donde profesionales sanitarios, pacientes, familiares y representantes institucionales han compartido espacio para visibilizar esta dura enfermedad y el trabajo que se realiza desde el centro.
En el acto participaron la delegada territorial de Salud, Manuela Caro, el equipo directivo del hospital y representantes de las asociaciones ELA Andalucía y ADEMO Huelva, entidades con las que el hospital mantiene una estrecha colaboración para acompañar no solo desde el punto de vista clínico, sino también emocional y social.
La Unidad Multidisciplinar de ELA del hospital se ha consolidado como un modelo de referencia en Andalucía. Más de una veintena de profesionales de distintas especialidades trabajan de forma coordinada para ofrecer una atención integral y adaptada a las necesidades de cada persona afectada. El seguimiento es continuo y, en muchos casos, domiciliario, con el objetivo de mantener la calidad de vida el mayor tiempo posible.
Una de las señas de identidad de esta unidad es la consulta en acto único, que permite al paciente recibir todas las atenciones necesarias en una sola jornada. El paciente es valorado por los especialistas sin necesidad de desplazarse dentro del hospital, ya que es el equipo quien acude a su consulta asignada. Todo ello se organiza previamente gracias al trabajo de la enfermera gestora de casos, figura clave en la detección de necesidades y coordinación de citas.
En 2023, la unidad generó 57 consultas en acto único, incluyendo cinco nuevos diagnósticos, con un total de 752 valoraciones clínicas presenciales. Además, se gestionaron unas 450 consultas telefónicas, resolviendo dudas, organizando asistencia y manteniendo una comunicación constante con las familias.
El equipo de profesionales incluye especialistas en Neurología, Neumología, Otorrinolaringología, Rehabilitación, Endocrinología y Nutrición, Psicología Clínica y Cuidados Paliativos, así como personal de enfermería especializada, fisioterapia motora y respiratoria, logopedia, terapia ocupacional y trabajo social. A esto se suma la coordinación activa con Atención Primaria, que permite extender los cuidados al entorno domiciliario y evitar ingresos hospitalarios innecesarios.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras provocando una pérdida de movilidad muscular progresiva. Afecta de manera paulatina a la capacidad motriz, la comunicación oral, la deglución y la respiración.