El síndrome de piernas inquietas, una enfermedad en la que el 90% de los afectados la está sufriendo sin saberlo

Los primeros síntomas aparecen al sentir una tensión u hormigueo en las piernas
Imagen de rawpixel.com en Freepik
photo_camera Imagen de rawpixel.com en Freepik

Los primeros síntomas aparecen al sentir una tensión u hormigueo en las piernas. Un síntoma, en apariencia inocuo, que tiende a agravarse en el tiempo afectando no solo a la calidad del sueño, sino a todas las esferas de la vida de quien lo padece. Hablamos de la enfermedad de Willis-Ekbom, conocida popularmente como el Síndrome de Piernas Inquietasun trastorno neurológico caracterizado por sensaciones desagradables en las piernas y un impulso incontrolable de moverse y andar cuando se está descansando.

Purificación Titos, Vicepresidenta de la Asociación Española del Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI), conoce bien esta patología, no solo por su rol en dicha entidad, sino por padecerla desde hace años, “cuando me quedé embarazada”. Junto a ella, 400 voluntarios entre asociados y socios colaboradores, llevan a cabo una importante labor divulgativa; esta enfermedad la sufre un 10% de la población, aunque la mayoría de los afectados están por diagnosticar.

Además de la concienciación de esta enfermedad a nivel andaluz, Purificación Titos recalca la labor de apoyo que ofrece esta asociación -la única en España- a los enfermos/as y familiares del SPI, una ayuda esencial para entender una enfermedad que es aún la gran desconocida.

undefined
Purificación Titos, Vicepresidenta de AESPI en el Día Mundial del SPI en Sevilla


¿Qué es el síndrome de las piernas inquietas?

Es una enfermedad neurológica y crónica. Se puede padecer a todas las edades, aunque más cuando se es más mayor. En mujeres está asociada muchas veces al embarazo; porque suele darse cuando hay anemias ferropénicas, cuando se tiene bajo el hierro.

Las causas con en un 50% de origen hereditario. Muchas familias lo tienen: abuelos, padres e hijos… El resto es idiopático, no se sabe a qué se debe. A mí, por ejemplo, me surgió como a muchas mujeres en el embarazo, pero puede aparecer en cualquier edad.

Hay niños que lo sufren desde pequeños. En ellos se suele dar el problema que se confunde con el déficit de atención e hiperactividad. Cuando los niños son revisados por un neuropediatra, muchas veces descubren que no es un TDAH, sino que es un síndrome de piernas inquietas.

¿Cuál es el síntoma principal?

El síndrome principal que tenemos las personas que sufrimos esta enfermedad es una inquietud en las piernas especialmente, aunque puede ocurrir en los brazos y otras partes del cuerpo cuando el padecimiento es grave. Es una inquietud que ocurre fundamentalmente en horario vespertino cuando vamos a descansar y en situaciones de reposo.

undefined
Purificación Titos (en el medio) junto a las doctoras neurofisiólogas Carmen Iznaola y Josefina Ruiz de la Udad. del Sueño del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada

Cuando queremos ver una película, cuando vamos en avión sentado durante horas, al estar en la cama; al reposar, en definitiva. Entonces, ahí surge en las piernas una tensión, una inquietud que nos hace moverlas. O bien te estás moviendo todo el tiempo en la cama y dando patadas, o bien te levantas y caminas para poder soportarlo.

¿Cómo afecta este síndrome al día a día?

Las consecuencias de esta enfermedad afecta a todos los niveles; se refleja en todos los ámbitos de la vida. Primero, no podemos dormir bien porque esas crisis pueden ocurrir al acostarte, afectando mucho a la calidad del sueño. Y si nos quedamos dormidos, las sacudidas y la tensión nos despiertan. Y esto es así todos los días, si no se está diagnosticado y con un tratamiento.

Y todo lo que conlleva esa falta de sueño: laboralmente, socialmente, el estado de ánimo, familiarmente. Se trata de una situación de incomprensión, porque es una enfermedad muy poco conocida, aunque la sufre un 10% de la población. El 90% de los afectados no saben que la padecen, por eso es muy importante la difusión e información.

undefined
Día Mundial del SPI en Sevilla

¿Qué tratamientos ayudan a aliviar esta enfermedad?

Los médicos que nos diagnostican y que nos ponen el tratamiento más adecuado son los neurofisiólogos. Estos médicos son conocedores de los trastornos del sueño.

Por un lado, están los tratamientos dopaminégicos, que atenuan mucho los síntomas y podemos llevar una vida bastante aceptable. También están los tratamientos de hierro de forma oral o intravenosos, porque muchos de nosotros podemos tener los niveles de hierro muy bajos.

¿Cuáles son los objetivos de esta asociación?

El objetivo fundamental es apoyar a las personas que lo sufren con nuestros teléfonos y correos de apoyo, así como a sus familias, a las que ofrecemos información sobre cómo pueden ayudar al familiar que lo padece. Además ponemos en contacto a los socios con especialistas que conozcan bien la enfermedad.

undefined
Día Mundial del SPI en Sevilla

Además, es un objetivo principal la difusión de la enfermedad por todos los medios y lugares que podemos a través de charlas informativas o efemérides como el Día mundial de la Enfermedad (23 de septiembre) para que las personas que la están sufriendo en silencio sepan que existe. No es una enfermedad rara, sino bastante desconocida.

Igualmente colaboramos en la investigación con todos los organismos y entidades implicadas con la enfermedad.

¿Cómo se puede colaborar?

La AESPI es una asociación sin ánimo de lucro, y la única en España. Para colaborar con esta asociación es posible asociarse aquí, así como colaborar con donativos en la misma página web.

Para contactar con AESPI y solicitar ayuda, se puede contactar por teléfono al 627007236 o mandar un correo electrónico a [email protected].