Esta es la historia de Jimena, una bebé de Huelva de apenas seis meses, que vive marcada desde su nacimiento por una sucesión de complicaciones médicas de extrema gravedad, intervenciones quirúrgicas y traslados hospitalarios que han obligado a su familia a afrontar una situación límite desde el primer día de vida.
Jimena nació el 15 de septiembre en el Hospital Juan Ramón Jiménez. Apenas unas horas después, sus padres advirtieron que la niña se estaba poniendo de color morado y que presentaba importantes dificultades para respirar. La alerta al equipo de enfermería activó una primera actuación urgente. Fue entonces cuando la pequeña fue trasladada a UCI pediátrica, donde se le practicó una prueba para intentar introducir una sonda nasogástrica. Los profesionales comprobaron que no era posible hacerla llegar al estómago, por lo que decidieron realizar una radiografía.
Esa prueba confirmó un primer diagnóstico grave: atresia de esófago, una malformación congénita severa en la que el esófago no se desarrolla por completo y queda en un saco ciego, sin conexión con el estómago. Ante la complejidad del caso, la familia recibió la comunicación de que Jimena debía ser intervenida quirúrgicamente en Sevilla en el Hospital Virgen del Rocío.
El traslado se produjo el día 16 de septiembre, cuando la bebé apenas contaba con horas de vida. En el hospital sevillano fue sometida a una operación de siete horas de quirófano para corregir la atresia. La intervención salió adelante con éxito, pero la situación seguía siendo delicada. Jimena permaneció en la UCI, intubada en todo momento.
Dos semanas después de su ingreso, la menor sufrió una neumonía grave, una complicación que obligó a mantener la intubación. A partir de ahí comenzaron días y semanas de ingreso, pruebas y vigilancia constante. Cada jornada suponía una nueva batalla clínica. Tras numerosas exploraciones, los médicos comunicaron a la familia que la niña presentaba un síndrome raro, que fue objeto de estudio hasta confirmar finalmente el diagnóstico de Síndrome de Charge.
Según la información trasladada a sus padres, este síndrome afecta a distintos órganos y sistemas del cuerpo. En el caso de Jimena, se les explicó la presencia de coloboma, con afectación de la visión; anomalías cardíacas; bloqueo de los conductos nasales; retraso madurativo; posibles alteraciones en el aparato genital y urinario; y malformaciones en las orejas, con riesgo de sordera. El nuevo diagnóstico supuso otro golpe para la familia, que seguía intentando asimilar una situación cada vez más compleja.
Cuando ya habían transcurrido tres meses y Jimena continuaba intubada, llegó una nueva complicación. Los médicos detectaron que la niña tenía el ductus abierto, un conducto que comunica la aorta con el corazón y que, en su caso, le estaba provocando encharcamiento de pulmón. El equipo médico intentó cerrarlo mediante un cateterismo, pero no fue posible, por lo que hubo que programar una nueva operación, que finalmente permitió su cierre mediante cirugía.
Con el paso de los días, la familia fue conociendo con mayor detalle el alcance de la enfermedad. Los profesionales les comunicaron que Jimena presentaba el coloboma asociado al síndrome, aunque aún no podían determinar qué porcentaje de visión tendría. También les hablaron de la posible sordera. A ello se sumaron nuevos problemas médicos. La menor tuvo que ser intervenida para la colocación de un PEG, un botón gástrico a través del cual se alimenta, debido a sus dificultades para tragar. Además, presentaba problemas de secreciones.
A todo ello se añadió otro de los diagnósticos más determinantes de su evolución: Jimena había nacido sin la glándula timo, lo que implicaba una grave situación de inmunodeficiencia. Para poder dotarla de defensas, necesitaba un trasplante de timo. La familia recibió entonces una noticia decisiva: el único lugar donde podía realizarse ese procedimiento era Londres.
La posibilidad del traslado abrió una nueva etapa de incertidumbre. Tras casi cuatro meses y medio de ingreso, Jimena fue trasladada al HJRJ, donde permaneció dos semanas antes de poder ir a casa. Allí continuó su día a día conectada a máquinas y bajo monitorización constante. Sin embargo, la llamada desde Londres cambió nuevamente el rumbo de la situación. Según relata la familia, desde el Virgen del Rocío se les comunicó que, al encontrarse la niña en casa, debían buscar por su cuenta un avión para el desplazamiento.
Fue entonces cuando comenzó uno de los episodios más angustiosos del proceso. Ninguna aerolínea aceptaba hacerse cargo del traslado de Jimena junto a las cinco máquinas que necesitaba para su soporte diario. Finalmente, solo encontraron una opción, pero el coste era inasumible: 35.000 euros por la ida y 35.000 por la vuelta. Mientras tanto, el tiempo jugaba en su contra, ya que contaban con 48 horas para llegar a Londres y acceder a una oportunidad que la familia define como su esperanza de vida.
Ante esa situación, comenzaron a difundir el caso de su hija a través de las redes sociales, tratando de visibilizar la urgencia del traslado y la imposibilidad de reunir semejante cantidad en tan poco tiempo. No lograron conseguir el dinero en ese plazo, pero, según relatan, la presión mediática resultó decisiva. El viernes, sobre las cuatro de la tarde, el padre de Jimena recibió una llamada desde el Hospital Virgen del Rocío para comunicarle que la niña debía estar al día siguiente en Sevilla porque ya disponía de avión medicalizado.
Así ocurrió finalmente. Jimena llegó a Londres acompañada de sus padres. Desde su llegada, la menor ha sido sometida a todo tipo de pruebas, terapias y tratamiento previo al trasplante. En la capital británica ha recibido ya el trasplante de timo y permanece recuperándose. Según la información facilitada, deberá continuar allí alrededor de seis semanas.
La familia advierte de que, una vez vuelva a casa, Jimena necesitará terapias, medicación, consultas y cuidados especializados durante un largo periodo de tiempo, con un coste económico muy elevado. Por este motivo, sus allegados han impulsado una campaña de recaudación a través de Gofundme para intentar hacer frente a los gastos derivados de la enfermedad y de su tratamiento. El objetivo fijado es de 50.000 euros y, hasta la fecha indicada, la recaudación asciende a 3.036 euros. Puedes realizar una donación para colaborar pulsando aquí.
