- Pablo Camacho —miembro de la entidad Ánsares de Huelva— habla sobre tabú, proyectos e iniciativas durante el mes del autismo
"El autismo aún es una palabra muy impactante para nuestra sociedad. Muchas de las familias todavía no se sienten preparadas para decirlo", cuenta Pablo Camacho, responsable de la gestión de recursos de Autismo Huelva Ánsares.
Ánsares, entidad que nace hace 24 años, trabaja día a día velando por la calidad de vida de las personas con autismo de la provincia de Huelva. "La cuestión es dar visibilidad al colectivo y crecer, crecer sin parar", cuenta Pablo.
Nacimiento de Ánsares
Un grupo de padres que buscaban ayuda y recursos específicos se unieron hace 24 años en Huelva capital con el objetivo de dar voz al colectivo de personas con autismo y crecer en derechos. Más de dos décadas más tarde, Ánsares es una de las entidades pioneras de la provincia de Huelva de asistencia a personas que padecen algún grado del mismo.
"En esos momentos, poca información existía sobre esta afección. No había recursos y la gente lo denominaba como déficit del lenguaje, trastorno del desarrollo... todo menos decir que eras autista por miedo al enorme estigma", añade Camacho. Así, se crea un grupo de autoayuda de familiares que acaban consiguiendo una pequeña sede y, en 2006, obtienen la cesión de la sede actual de la organización.
A día de hoy, está gestionada por técnicos y cuenta con 24 trabajadores entre los que se encuentran psicólogos/as, logopedas, pedagogos/as, personal de administración, comedor o transporte. Los servicios principales que ofrece van desde la atención temprana concertada (para aquellas personas que tengan diagnóstico de pediatría con especiales circunstancias), hasta intervención terapéutica, centro de día para todas las edades o formación para familias.
"Las familias suelen sufrir mucho las consecuencias de la precariedad de recursos para atender a estas personas", puntualiza. La necesidad de formar al entorno de quien padece la afección y ofrecerle la posibilidad de ocio y respiro familiar es uno de los focos en los que trabaja Ánsares, ya que "los padres tienen que rechazar, en ocasiones, su vida profesional por el cuidado de estos niños".
Además, según el experto, "la importancia reside, sobre todo, en contar con una intervención individualizada, puesto que cada persona tiene un nivel de dependencia diferente". Algunas de ellas tienen baja necesidad de apoyo y mucho nivel de autonomía. Otras, aún trabajan en habilidades sociales y cognitivas básicas como hablar, leer o realizar cuentas simples.
En cada uno de los grados se lleva a cabo una terapia y un seguimiento distinto. En el centro se trata a todas las personas que tienen autismo, desde las de más baja necesidad de apoyo, trabajando como un gabinete psicopedagógico y de habilidades sociales, hasta las que tienen mayor dependencia y dificultades con funciones del día a día. Según Pablo, "hay tantos tipos de autismo como de personas que lo padecen, por tanto, tenemos que ofrecer un servicio específico durante todo el ciclo vital de quien viene al centro".
Tabú en torno al autismo
El autismo es un trastorno y no una enfermedad. La diferencia entre ambos es "que la enfermedad es curable y el trastorno no. Te acompaña de por vida", aclara.
Una de las preocupaciones más grandes del equipo de Ánsares es que los padres que se hacen cargo de las personas con dicha discapacidad son cada vez más mayores y, hasta ahora, la entidad solo ofrece estancia diurna. Uno de los retos de la entidad es la creación de una residencia que pueda servir 24 horas.
Hasta un 3% de la población tiene autismo. Poco a poco, el debate público comienza a mencionar la palabra y se obtienen distintos avances. "Existe un tabú grande en torno al TEA, aunque cada día es menor. Está empezando a ser visibilizado por medios y redes sociales pero lo cierto es que quien se suele sensibilizar con esto es quien lo tiene cerca o quien trabaja con ello", añade Pablo.
"Antes, a las personas que tenían un bajo nivel de autismo se las denominaba como 'asperger'. La afección 'asperger', a pesar de estar descatalogada y haber dejado de existir desde hace unos 10 años, se sigue usando porque decir autismo es una losa muy grande aún para la que la sociedad no se encuentra del todo preparada", concluye Pablo.
La entidad, que trabaja día a día incansablemente en el aumento de derechos del colectivo, ha puesto en marcha distintas iniciativas durante el mes del autismo. La más destacada ha sido la de "Autismo. Llamémoslo por su nombre" cuyo objetivo es ponerle, por fin, cara y nombre a las personas autistas.
