Leo es un niño de 11 años de la provincia de Sevilla que convive desde su nacimiento con la piel de mariposa distrófica, una enfermedad genética rara que provoca una extrema fragilidad en la piel. El más mínimo roce puede causarle heridas y ampollas que tardan mucho tiempo en cicatrizar, condicionando su vida diaria desde la infancia.
El menor ha pedido ayuda públicamente para que se agilicen los trámites que permitan aprobar en España un nuevo medicamento que podría mejorar de forma significativa su calidad de vida. Se trata de Vyjuvek, una terapia génica de aplicación tópica que ya cuenta con la autorización de la Agencia Europea del Medicamento, pero que aún no ha sido incorporada al Sistema Nacional de Salud.
Este tratamiento ya se utiliza en otros países, como Estados Unidos, donde ha mostrado resultados positivos en la cicatrización de heridas crónicas. Su aplicación permite unir correctamente la dermis y la epidermis, algo que no ocurre de forma natural en las personas que padecen esta enfermedad, reduciendo las lesiones abiertas y el impacto físico y emocional que provoca.
Ante la demora administrativa, Leo ha decidido alzar la voz a través de un vídeo difundido en redes sociales, en el que explica su situación y reclama que el medicamento aprobado en Europa pueda llegar cuanto antes a España. “Queremos que los papeleos que se están haciendo se aligeren”, pide el menor, que resume así una reivindicación compartida por muchas familias afectadas por enfermedades raras.
Leo explica que este tratamiento podría marcar un antes y un después en su día a día. “Me va a cerrar las heridas, me va a ayudar a muchas cosas que a diario a mí me cuestan hacer. Me va a ayudar muchísimo”, señala, poniendo palabras sencillas a una mejora que para él supone poder vivir con menos dolor y más autonomía.
Su llamamiento concluye con una petición de apoyo y difusión para que su mensaje llegue más lejos. La historia de Leo vuelve a poner el foco en las dificultades que afrontan los pacientes con enfermedades raras para acceder a tratamientos ya avalados en Europa y en la necesidad de agilizar los procesos administrativos para que puedan llegar a tiempo a quienes los necesitan.
